Endométriose: vers une prise en charge de plus en plus personnalisée

Dernière mise à jour 14/10/19 | Article
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C’est une maladie dont on parle depuis peu et qui concernerait pourtant une femme sur 10 : l’endométriose. Grâce à des traitements toujours plus ajustés au profil des patientes, son évolution peut être freinée et ses symptômes soulagés. Explications.

Elle se caractérise principalement par de violentes douleurs pendant les règles et pendant les relations sexuelles, qui, dans les stades les plus avancés, handicapent celles qui en souffrent. La cause de ce symptôme? La présence anormale de cellules de l’endomètre – tissu qui tapisse l’intérieur de l’utérus et qui est éliminé cycliquement sous forme de règles – dans d’autres organes, comme les ovaires, le vagin ou le rectum, y provoquant des lésions. «C’est une maladie qui se développe progressivement, explique le Dr Nicola Pluchino, médecin responsable du Centre d’endométriose des Hôpitaux universitaires de Genève (HUG). Dans un premier temps, elle peut être peu symptomatique, ou accompagnée de douleurs modérées, ce qui peut retarder le diagnostic.» Pourtant, détecter la maladie au plus vite est essentiel pour améliorer la prise en charge. Dans les stades les plus avancés, les cellules de l’endomètre colonisent les ovaires et y forment des kystes, empêchant la fécondation. On retrouve ainsi l’endométriose chez près de 50% des femmes qui consultent pour une infertilité.

Mettre fin aux douleurs

Et les méthodes naturelles?

Pour soulager les douleurs des menstruations, certaines femmes n’hésitent pas à faire appel aux médecines alternatives. L’acupuncture, souvent utilisée dans les troubles gynécologiques pour son effet antalgique, la physiothérapie, qui travaille sur la relaxation pelvienne, ou encore l’ostéopathie. La méditation et l’hypnose peuvent aussi être conseillées – notamment dans le cas de douleurs chroniques résistantes aux traitements hormonaux – afin d’améliorer le seuil de la douleur. De plus en plus de patientes ont également recours au CBD, un composant du cannabis, pour soulager les symptômes de l’endométriose. «On sait que le CBD est proposé pour son effet dans le contrôle de la douleur, explique le Dr Pluchino. Mais il n’existe pas à ce jour d’étude mettant en évidence son efficacité spécifiquement sur l’endométriose».

Selon le profil de la patiente – son âge, son éventuel désir d’enfant, le stade de la maladie et la sévérité des symptômes – différents traitements peuvent être envisagés. Lorsque le diagnostic est posé, la priorité est souvent de soulager la douleur et de préserver la fertilité. En l’absence de médicaments dédiés spécifiquement à l’endométriose, un traitement hormonal progestatif (chez les patientes sans désir d’enfant) permet de réduire la fréquence des règles et abaisser le taux d’œstrogènes, hormones stimulant la maladie. «Mais environ 30% des patientes présentent une résistance à la progestérone ou des effets secondaires, constate Nicola Pluchino. D’où l’importance de réussir à mieux cibler les traitements pour personnaliser la prise en charge».

Peu d’alternatives restent cependant disponibles: des anti-inflammatoires non stéroïdiens (AINS) et, peut-être prochainement, les inhibiteurs de la sécrétion de prolactine, des médicaments en phase avancée de recherche clinique qui visent à réduire la vascularisation des lésions.

La chirurgie, efficace mais pas sans risque

En revanche, mettre en sourdine ses symptômes ne permet pas toujours de stopper l’évolution de l’endométriose. Pour l’instant, la seule façon de freiner l’expansion de la maladie reste la voie chirurgicale. Surtout indiquée chez les patientes ayant un désir de grossesse ou en cas d’échec des traitements médicaux, elle consiste à retirer les tissus entourant les organes. Très spécifique, cette technique comporte néanmoins le risque d’endommager certains organes reproducteurs comme les ovaires ou les trompes de Fallope, compromettant la fonction reproductive. «D’où l’importance de se tourner vers des centres d’expertise où les chirurgiens sont habitués à ces gestes et utilisent la technologie laser CO2 ou plasma pour optimiser le résultat chirurgical, recommande Nicola Pluchino. Il faut également bien étudier le cas individuel de chaque patiente, car les répercussions peuvent être grandes et la récidive possible».

Agir raisonnablement

Si les conséquences de la maladie sur les organes reproducteurs sont sévères et que la chirurgie n’arrive pas à les corriger, un programme d’assistance médicale à la procréation (stimulation ovarienne, insémination artificielle ou fécondation in vitro (FIV)) peut être mis en place chez les patientes avec un projet d’enfant. «Mais dans les cas sévères, la fenêtre de tir est assez courte avant que la maladie ne reprenne ses droits», explique le spécialiste.

Une grande réflexion est aujourd’hui menée par les équipes médicales pour définir la stratégie la plus adaptée à chaque couple. Les centres spécialisés utilisent depuis peu l’«Endometriosis fertility index», un score prenant en compte différents paramètres de la patiente et permettant de l’orienter soit vers une grossesse spontanée, soit vers une FIV, afin de maximiser ses chances de grossesse.

Accélérer le diagnostic, personnaliser l’approche de la douleur et optimiser la prise en charge chirurgicale, voici donc les défis autour de l’endométriose. «Les fonds à disposition aujourd’hui pour la recherche sont trop faibles par rapport à d’autres maladies, alors que les répercussions personnelles et sociales sont énormes, regrette Nicola Pluchino. Mais je suis optimiste, car il y a une prise de conscience autour de cette maladie et l’optimisation des traitements porte ses fruits… on va dans la bonne direction.» Un horizon plein de promesses pour les quelques 200'000 femmes qui en souffrent en Suisse.

Marie-Laure, 29 ans: «Je n’avais jamais entendu parler de cette maladie»

«La douleur est apparue peu à peu, après avoir arrêté ma pilule. Lorsqu’elle est devenue insupportable – je ne pouvais plus aller travailler, je vomissais, m’évanouissais – j’ai pris conscience que ce n’était pas normal. Mais les médecins mettaient ça sur le compte de "règles douloureuses". C’est un gynécologue qui, un jour, a enfin prononcé le mot "endométriose". C’était la première fois que j’entendais parler de cette maladie.

On a découvert que j’étais à un stade 4 sévère, localisé derrière l’utérus mais aussi sur le rectum. Comme j’avais un désir d’enfant, j’ai été opérée il y a un an et on m’a conseillé de rapidement essayer de tomber enceinte. Je pensais pouvoir y arriver naturellement et je n’ai donc pas suivi de programme d’assistance à la procréation. Mais malheureusement ça n’a pas fonctionné. Aujourd’hui j’ai l’impression qu’il n’y a pas vraiment de solution pour moi. Malgré la grande écoute et le soutien de mon médecin, de l’association S-Endo, ainsi que du centre spécialisé qui me suit, je suis de retour au point de départ : l’endométriose est revenue et avec elle les douleurs épouvantables. Mon espoir de tomber un jour enceinte s’éloigne».

Témoignage recueilli grâce à l’association suisse S-Endo (www.s-endo.ch)

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Paru dans le Quotidien de La Côte le 25/09/2019.

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