L’humain au cœur des soins intensifs

Dernière mise à jour 01/07/19 | Article
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Lorsqu’un événement conduit à une hospitalisation aux soins intensifs, c’est souvent synonyme d’une vraie cassure. Techniques de pointe, personnel hautement spécialisé et humanisation des soins: tout est mis en œuvre pour améliorer le devenir des patients ainsi bousculés dans leur existence. Plongée dans le service de soins intensifs des Hôpitaux universitaires de Genève (HUG).

Aux Hôpitaux universitaires de Genève (HUG), dans un lieu désormais unique, entre Opéra et Gustave Julliard, des patients luttent pour leur vie. Arrêt cardiaque, infarctus, traumatisme crânien, hémorragie cérébrale, choc septique, insuffisance respiratoire, intoxication médicamenteuse, etc. Et c’est soudain la vie qui bascule.

Le personnel des soins intensifs fait face aux situations médicales les plus graves. Parce que leur pronostic vital est engagé, ces patients nécessitent une surveillance accrue par des équipes pluridisciplinaires et des traitements très spécialisés. «Il s’agit de réparer ce qui a été abîmé, de freiner la maladie et ses complications, et de faire en sorte que le patient retrouve son état de santé antérieur», explique la Pre Bara Ricou, médecin adjointe agrégée aux soins intensifs (SI).

Les patients proviennent pour la plupart des urgences, mais aussi du bloc opératoire, des autres services ou d’hôpitaux périphériques. Ils sont équipés de lourds appareillages et entourés de soignants spécialement formés à la médecine intensive. Leurs paramètres vitaux sont suivis en continu grâce à des outils de monitorage très perfectionnés, et des techniques de soutien (circulation extra-corporelle, cœur artificiel, respirateur, ventilation mécanique, dialyse, etc.) pallient la défaillance d’organes. En marge de ces situations imprévues, les SI prennent également en charge les patients devant suivre des traitements complexes et ceux sortant d’une chirurgie lourde.

Quand l’espoir disparaît et que seule la technique maintient le patient en vie, l’attention des soignants se concentre sur les familles. Dans plus de 90% des cas de décès, la mort survient après un retrait thérapeutique, discuté et accepté par l’équipe médico-soignante et les proches.

Heureusement, malgré la gravité des situations, la majorité des patients (92%) survit. «Les techniques ont tellement évolué qu’elles permettent de passer des caps jusqu’alors infranchissables», déclare le Pr Jérôme Pugin, chef du Service des soins intensifs. Le risque de complications, mais aussi de décès ultérieur, reste toutefois important. Un passage aux SI est souvent le début d’un long parcours médical, suivi d’une hospitalisation, parfois d’une chirurgie ou de rééducation. Les patients séjournant plus de 7 jours aux soins intensifs (17% des cas) sont pris en charge dans l'Unité des soins intensifs prolongés, conjointement avec l'équipe de soins aigus. Les complications peuvent être liées à la maladie ayant conduit aux SI (insuffisance cardiaque résiduelle, hémi- ou paraplégie, etc.), au séjour lui-même (séquelles neuromusculaires par exemple), ou être d’ordre neuropsychologique (anxiété, dépression, etc.).

«Un tsunami»

Annick: «Avec le temps, on oublie les faits précis»

En 2014, un terrible accident de moto conduit Jérôme aux soins intensifs. Alors qu’il est dans le coma, l’équipe soignante propose à la famille un journal de bord pour que le patient ait une trace de son parcours. Sa mère, Annick, nous en parle: «Nous voulions que Jérôme sache par quoi il était passé et lui permettre ainsi de se reconstruire. Pendant deux mois, nous étions pratiquement jour et nuit aux soins intensifs. Mais lorsque nous partions nous reposer, nous savions que le lendemain matin les soignants auraient relaté sa nuit.

De notre côté, nous avions besoin d’exprimer ce qu’on vivait. Je demandais à tous ceux qui rendaient visite à Jérôme d’y laisser un mot pour le jour où il se réveillerait. Il a beaucoup aimé qu’on lui lise son journal de bord, il a parfois besoin qu’on revienne sur ce qu’il s’est passé. Pour moi, c’est difficile de relire ce qui se rattache à cette période, mais c’est utile, car avec le temps, on oublie les faits précis. Aujourd’hui, Jérôme vit à Foyer Handicap. Son sourire et sa volonté nous portent. Je continue le livret de bord, j’en suis au sixième volume! Comme Jérôme ne parle pas, cela nous permet de savoir ce qu’il s’est passé en notre absence et de communiquer avec les soignants.»

Les experts ne s’en cachent pas, les soins intensifs peuvent représenter un traumatisme, physique et psychologique: «Jusqu’à 25% des patients ayant séjourné au moins une semaine aux SI sont touchés par un syndrome de stress post-traumatique (PTSD), au même titre que les soldats de combat ou les victimes de viol», indique le Pr Pugin. Sentiment de mort imminente, dépendance soudaine, coupure avec la réalité, environnement agressif, incertitudes quant au futur, l’expliquent. C’est pourquoi on met aujourd’hui tout en œuvre pour atténuer la dureté de cette expérience et améliorer les conditions des patients. «On ne se focalise plus uniquement sur leur survie, mais on tient compte de leur devenir en termes de qualité de vie», déclare le chef de service. Une consultation post-soins intensifs a d’ailleurs été créée.

Mais comment prévenir ce type de complications? D’abord, en apportant de l’humanité dans les soins, illustre la Pre Ricou: «Nous replaçons le patient dans sa trajectoire de vie de façon à ce que les soignants parviennent à considérer l’être humain malgré les machines, sondes et cathéters.» Même s’ils ne sont pas en mesure de s’exprimer, les malades sont sensibles à une communication thérapeutique et à la présence bienveillante des soignants. «Nous avons un personnel très pointu qui a aussi un très grand cœur», se félicite le Pr Pugin.

On veille au confort du patient par le soulagement de la douleur (lire encadré), des massages thérapeutiques, le maintien d’une hygiène corporelle, le soin de la peau (prévention des escarres), et à son bien-être psychologique grâce à la présence de soignants formés à l’hypnose et d’un psychologue, ce qui est unique en Suisse. Une assistante sociale répond aux problèmes pragmatiques qu’une telle hospitalisation suppose. La vie spirituelle, qui peut être une ressource importante, est prise en compte. La mobilisation précoce et une nutrition adaptée font également partie des soins.

Le rôle des proches

Ouvrir le droit de visite 7 jours sur 7 et 24 heures sur 24, encadré par une charte d’accueil, de même que personnaliser la chambre avec des photos, des dessins ou des mots pour rendre cet environnement le plus acceptable possible, visent à adoucir le vécu des patients et des proches. Un livret de bord (lire le témoignage d’Annick) pour retracer le séjour du patient qui, dans 95% des cas, n’en aura pas ou que des souvenirs partiels, est proposé aux proches. «L’utilité est double: d’une part combler les lacunes, d’autre part permettre à ces derniers d’être acteurs dans la situation. Un outil précieux dont l’efficacité a été démontrée dans la prévention du PTSD chez le patient et les proches», précise la Pre Ricou.

Dans cet univers hostile où les traitements sont souvent invasifs, on cherche à prévenir les états confusionnels, eux-mêmes des facteurs de risque du PTSD, comme l’explique le Dr Didier Tassaux, médecin adjoint: «Ils sont liés à l’état physiologique, précisément à l’atteinte du système nerveux central.» On tente alors de traiter le problème organique (inflammation, infection, désordres métaboliques, etc.) et on évite au maximum les effets secondaires dus aux sédations profondes. On cherche à préserver le sommeil naturel des patients en diminuant le recours aux somnifères et en les exposant à la lumière du jour, ce qui est désormais possible dans les nouveaux espaces des SI. Des capteurs de bruit sont installés pour limiter les perturbations et, enfin, les soignants se rendent au chevet du patient seulement lorsque c’est nécessaire. «Nous avons beaucoup de techniques à disposition, mais nos gestes sont source de souffrance. Nous devons continuellement nous interroger sur les risques et bénéfices pour le patient», estime la Pre Ricou.

Qualité des soins

Dans cet esprit, les SI adhèrent au mouvement «smarter medicine» qui encourage les soignants à ne pratiquer que les gestes indispensables, dans une perspective de qualité et d’économicité des soins. Pour Hélène Lenoir, infirmière spécialisée et «quality officer», cela s’inscrit parfaitement dans la culture de ce service qui a ses particularités: «Avec des patients gravement atteints, des traitements complexes et un personnel très nombreux, nous devons trouver un équilibre entre ce qui est réalisable et les bénéfices qu’on peut en tirer.» Cette recherche de qualité est constante, en témoignent les nombreux projets qualité en cours (maintien de l’intégrité cutanée «Sauve ma peau!», prévention des pneumonies acquises sous ventilation mécanique «GeNoVAP», fin de vie avec des groupes d’accompagnement «End Of Life», etc.).

Ne pas tomber dans l’excès de soins est un enjeu important, confirme le Pr Pugin: «Dans cet univers hautement technologique, nous devons garder l’humain au centre. Cela signifie avoir une pratique médicale éthique et conforme aux déterminations des patients et de leur famille.» Et pour que ces derniers soient bien soignés, le personnel doit l’être aussi, conclut le chef de service: «Malgré la dureté de la médecine intensive, nous devons préserver son attractivité, encourager la formation et fidéliser notre personnel soignant.»

«Antalgie, mission intensive!»

C’est le nom du projet dédié à la prise en charge de la douleur qui a vu le jour en 2017 aux soins intensifs (SI), avec le soutien de la Fondation privée des HUG. L’incidence de la douleur y est particulièrement élevée, en raison des pathologies présentées mais aussi de certains soins pratiqués, pouvant être très inconfortables. Or, «anticiper la douleur aiguë et la traiter précocement est essentiel pour éviter qu’elle ne se transforme en douleur chronique, avec son lot de conséquences», déclare Nadia Nouma, infirmière spécialisée aux SI et référente douleur. On préconise une approche individualisée et multimodale de la douleur, qui associe médicaments et méthodes alternatives. L’évaluation de la douleur est documentée dans le dossier informatisé du patient, par l’infirmière au pied du lit. La présence de critères précis déclenche l’«alarme douleur». Au bout du fil, 24h sur 24 et 7 jours sur 7, un infirmier spécialisé référent douleur, c’est-à-dire spécialement formé pour traiter la douleur efficacement et sans délai. Le projet «AMI» veille enfin à la formation des équipes à des protocoles standardisés, selon les recommandations de bonnes pratiques et données scientifiques les plus actuelles.

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Article repris du site  pulsations.swiss

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