Au secours des proches aidants

Dernière mise à jour 06/07/16 | Article
Quand on aide au quotidien un parent âgé, un enfant handicapé ou un proche malade, il faut aussi accepter de se faire aider.

Ils sont nombreux et souvent dans l’ombre. Trop fréquemment, ils vont au bout de leurs forces avant d’oser demander l’aide à laquelle ils ont droit. Ce sont les proches aidants, ceux qui, selon une définition acceptée, «consacrent régulièrement de leur temps pour aider au quotidien un proche atteint dans sa santé ou son autonomie». Celui ou celle qui est aidé peut être une personne handicapée ou souffrir d’une maladie chronique. Mais, le plus souvent, il s’agit d’une personne âgée. Ce cas sera toujours plus fréquent: le nombre des plus de 75 ans devrait doubler d’ici 25 ans. En Suisse, on estime qu’une personne sur quatorze compte sur un proche aidant, de 20 à 150 heures par semaine. Comment aider ceux qui aident? Le premier pas –reconnaître que l’on est un proche aidant et demander de l’assistance s’il en faut– est parfois très difficile. «Nous restons très marqués par des notions de piété filiale, explique Magali Debost, auteure d’un ouvrage sur l’accompagnement des parents vieillissants. Pour certaines personnes, l’aide qu’elles donnent va de soi: pas facile d’expliquer à une fille qui s’occupe de sa mère qu’elle en fait trop.» Conséquence: les proches appellent parfois à l’aide quand ils sont à bout de force. Un phénomène que les autorités essaient de réduire par leurs efforts d’information (lire encadré).

Divers répits possibles

Trop aider, s’oublier, use en effet le proche aidant et met sa santé en danger. «On trouve chez ces personnes quatre fois plus de dépressions, détaille Jean Bigoni, responsable de la consultation pour les proches aidants du Centre hospitalier universitaire vaudois (CHUV). Elles connaissent aussi davantage de troubles du sommeil et de troubles cardiovasculaires. Leur immunité peut être diminuée et leur recours à des médicaments psychotropes est augmenté.» Chef du service des assurances sociales et de l’hébergement du canton, Fabrice Ghelfi donne des chiffres locaux: «Nous avons développé un outil d’évaluation de la situation des proches aidants. Il en ressort que 68% d’entre eux évoquent des difficultés somatiques comme un mal de dos, des douleurs ou des troubles du sommeil; 50% voient leur vie sociale réduite; 50% constatent un impact sur leur travail et la même proportion un effet négatif sur leur revenu.» Et pourtant, il existe de nombreuses options de soutien, poursuit Fabrice Ghelfi. Par exemple, un accompagnement psychologique du proche aidant. Ou une relève à domicile: quelques heures de liberté où l’on saura que son proche est en sécurité avec une personne compétente. Les soins à domicile sont évidemment aussi concernés. De même que des accueils de jour de la personne aidée ou de courts séjours en EMS qui offrent un répit aux aidants, leur permettant, par exemple, de prendre des vacances.

Les points de contact dans le canton

PRO INFIRMIS

Dans les situations de handicap, Pro Infirmis peut renseigner les proches sur les diverses prestations disponibles, les droits et les aides financières. L’organisation propose ainsi une consultation sociale spécifique pour les proches.

Rue du Grand Pont 2 bis, 1003 Lausanne –021 321 34 34– www.proinfirmis.ch

L’ESPACE PROCHES

A Lausanne, tous les jours le matin et le mercredi toute la journée, l’Espace proches accueille les proches aidants. Un endroit ouvert l’an dernier où des professionnels écoutent les proches qui le désirent, un lieu aussi où les proches peuvent se soutenir mutuellement. On y trouvera de l’information sur les différentes prestations proposées aux proches aidants par le canton et diverses associations. Une permanence téléphonique est également assurée. Une ressource importante pour tous les Vaudois concernés. Une antenne à Apples est aussi ouverte tous les premiers lundis du mois.

Place Pépinet 1, 1003 Lausanne –0800 660 660– www.espaceproches.ch

AIDE ET SOINS À DOMICILE

Pour les proches de personnes vieillissantes, l’Avasad (Association vaudoise d’aide et de soins à domicile) est un interlocuteur précieux. Sur son site, vous trouverez facilement les coordonnées du Centre médico-social (CMS) le plus proche de votre lieu d’habitation.

Rte de Chauvines 37, 1014 Lausanne –021 623 36 36– www.asavad.ch

Anticiper si on le peut

D’ici peu, tous les centres médico-sociaux vaudois proposeront la prestation d’évaluation de la situation du proche aidant par un-e assistant-e social-e, réalisée à domicile, poursuit le responsable. Par ce biais ou par celui de l’Espace proches à Lausanne et de sa permanence téléphonique (lire encadré), le proche aidant peut connaître les différentes options d’aide dont il peut bénéficier. Les professionnels sont unanimes: mieux vaut se renseigner sur les possibilités offertes avant d’en avoir besoin plutôt que mettre en place des aides dans l’urgence et la crise. On peut même anticiper plus avant, par exemple en améliorant l’accessibilité d’un foyer, illustre Magali Debost: «Des travaux réalisés il y a dix ans peuvent éviter aujourd’hui que son proche parte en EMS ou retarder l’échéance.» Fabrice Ghelfi conclut: «Il faut casser le réflexe consistant à se dire "une relation, c’est pour le meilleur et pour le pire et j’assume coûte que coûte". Ce n’est pas se déresponsabiliser que de demander de l’aide. Au contraire, cela permet de poursuivre la relation dans de meilleures conditions plus longtemps.»

DES MOTIVATIONS PAS TOUJOURS CONSCIENTES

Qu’est-ce qui empêche les proches aidants de demander de l’aide? Qu’est-ce qui les fait aller au bout de leurs forces, jusqu’à l’épuisement physique et psychique? Un vaste catalogue de raisons, pas toujours conscientes, détaille le psychologue Jean Bigoni.

«La loyauté est fréquemment en jeu: on peut croire que demander de l’aide c’est trahir ou tromper son proche. Il arrive aussi qu’on lui ait fait la promesse de s’occuper de lui, à un stade où c’était encore possible et sans vraiment avoir connaissance de ce que cela impliquerait. On peut aussi vouloir, par son aide, payer une «dette relationnelle» que l’on croit avoir contractée auprès de cette personne. Un peu comme rendre un service à quelqu’un qui nous en aurait rendu un par le passé.»

«La honte, l’idée que l’on serait "nul" si l’on n’arrivait pas à s’occuper seul de son proche, est aussi un puissant moteur dans une société focalisée sur la performance. Une peur de la séparation apparaît assez souvent. On voit alors des enfants pas si émancipés que ça de leurs parents, un "cordon ombilical pas complètement coupé". Les proches le verbalisent même parfois. Plus prosaïquement, la méfiance à l’idée de laisser entrer quelqu’un chez soi, qui plus est pour s’occuper du proche "que l’on est le seul à vraiment connaître", peut être puissante.»

«Enfin, "être tout" pour quelqu’un, comme on l’est en tant que proche aidant, est une position difficile mais qui apporte également des satisfactions. Obtenir la reconnaissance de celui ou celle qu’on aide, c’est aussi pour certaines personnes tenter de recevoir enfin ce que leur parent leur avait toujours refusé.» Mais, tient à souligner le spécialiste, il y a bien entendu aussi des proches aidants qui connaissent leurs limites et demandent de l’aide à temps.

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