Maladie immunitaire, le lupus affecte aussi le moral

Dernière mise à jour 11/12/16 | Article
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Cette maladie chronique résulte d’un dérèglement du système immunitaire. Ses effets, très divers, atteignent autant le corps que le psychisme, comme l’a évoqué la chanteuse Selena Gomez.

De quoi on parle

Fin novembre à Los Angeles, la chanteuse et actrice Selena Gomez recevait le trophée d’artiste féminine pop-rock de l’année aux American Music Awards. Souffrant d’un lupus, l’interprète sortait de plus de deux mois de convalescence. Evoquant ouvertement les conséquences psychologiques de sa maladie, elle a ainsi sensibilisé le public sur cet aspect moins connu mais essentiel de cette maladie.

Le lupus se caractérise par des rougeurs cutanées sur les ailes du nez et les pommettes, dessinant comme un masque de loup sur le visage. C’est ce signe, pas toujours présent mais très reconnaissable, qui a donné son nom au lupus, qui signifie «loup» en latin. L’affection est assez fréquente. Selon les estimations, une personne sur mille vivrait avec la maladie. A Genève, par exemple, on identifie chaque année une dizaine de nouveaux cas, détaille le professeur Jörg Seebach, chef du service d’immunologie des Hôpitaux universitaires de Genève (HUG). Neuf malades sur dix sont des femmes, et elles sont généralement jeunes. C’est bien le cas de l’Américaine Selena Gomez, actrice et chanteuse de 24 ans, qui évoque publiquement sa maladie depuis l’an dernier.

La cause précise du lupus n’est pas identifiée. «Certaines personnes y sont génétiquement prédisposées», détaille le Dr Camillo Ribi, médecin associé en immunologie au Centre hospitalier universitaire vaudois (CHUV). Mais cette prédisposition ne suffit pas à développer la maladie. Pour qu’elle se déclare, doivent s’y ajouter des facteurs liés à l’environnement telle qu’une infection virale, la prise de certains médicaments ou l’exposition au soleil. Les œstrogènes, les hormones sexuelles féminines, jouent probablement aussi un rôle dans la survenue et le cours de la maladie, ajoute le spécialiste.

Bilans impératifs

L’héritage du Dr House

«Oui, on peut remercier la série pour la publicité qu’elle a donnée à cette maladie!» sourit le Pr Seebach en faisant référence à la série télé «Dr House». Il avait fallu plus de quatre saisons au personnage joué par Hugh Laurie, mais il avait fini, en 2007, par trouver un cas positif de lupus. Etant donné tous les symptômes que la maladie peut causer, elle est souvent évoquée lors d’un diagnostic, généralement pour l’infirmer. «Aujourd’hui, le public, les patients et nos collègues sont davantage au courant de l’existence de cette maladie, renchérit le Dr Ribi. Le défi est désormais de détecter précocement des cas peu avancés. L’amélioration de nos outils diagnostiques nous le permet.»

En revanche, son mécanisme est connu: il s’agit d’une maladie dite «auto-immune», ce qui signifie que le système immunitaire se retourne contre son propre corps. Dans le lupus, explique le professeur Seebach, «la «tolérance pour le soi» disparaît et notre système de défense ne distingue plus correctement les agresseurs extérieurs des propres tissus du corps qui devraient être protégés».

L’organisme attaque donc ses propres cellules; mais les manifestations de la maladie sont très variées. Aucun patient n’a le même ensemble de symptômes, insistent les spécialistes. La peau est souvent marquée par des rougeurs, des taches, des boutons; le malade ressent fréquemment des douleurs aux articulations; il peut avoir de la fièvre ou ressentir une grande fatigue; certains organes, tels que les reins, sont parfois atteints. Même si le lupus n’est pas toujours répandu dans le corps entier, c’est néanmoins la situation la plus fréquente. «Quand la maladie est diagnostiquée, il faut toujours réaliser un bilan à la recherche d’autres atteintes des organes, même si celles-ci n’ont pas encore entraîné des symptômes», insiste l’immunologue. Non traité, le lupus peut s’avérer mortel.

Rémissions complètes possibles

La maladie avance par à-coups: des «poussées» où les symptômes apparaissent et des périodes où ils diminuent, puis disparaissent. Le traitement reflète ce double aspect, explique le Dr Ribi. Il consiste d’abord à juguler la crise et à éteindre l’inflammation, par exemple en prescrivant de la cortisone et des médicaments qui modulent l’immunité, «en général durant trois à six mois». Ensuite, on opte généralement pour une médication plus légère à l’aide d’anciens médicaments contre le paludisme, qui s’avèrent efficaces contre le lupus, et permettent ainsi de «diminuer, voire d’arrêter la cortisone».

Ces traitements au long cours, dits de maintien, sont essentiels pour limiter le risque de rechute. Ils permettent aussi de protéger les patients à plus long terme contre des atteintes du rein et d’un risque accru d’incident cardiaque ou d’accident vasculaire cérébral. Des rémissions complètes sont même possibles, permettant un arrêt total des médicaments. «Une bonne proportion des patients traités retrouvent un rythme de vie quasi normal, relate le Dr Ribi. D’autres, pourtant, continuent à beaucoup souffrir de fatigue.»

Angoisse et dépression

Et, comme l’a publiquement évoqué Selena Gomez, les conséquences sur l’état psychologique sont importantes. Les experts sont unanimes sur ce point. Ces atteintes –anxiété et dépression, généralement– ont des origines multiples, analyse le professeur Friedrich Stiefel, chef du service de psychiatrie de liaison du CHUV. «De manière générale, c’est une maladie imprévisible, fluctuante, qui gagne tout le corps et dont on ne sait pas tout. Cela crée de l’incertitude et de l’angoisse. Les jeunes femmes que le lupus frappe sont souvent en plein développement de leur carrière, de leur famille. Ce qui rend le vécu de la maladie très difficile.»

Toute inflammation chronique peut aussi avoir des conséquences psychologiques comme de la fatigue, de l’insomnie ou une baisse de l’humeur, continue le médecin. Des facteurs physiologiques, tels que la fièvre et la douleur, fréquentes dans le lupus, ont également un impact psychique. De plus, dans certains cas –heureusement rares et réversibles– la maladie s’attaque directement au cerveau. Enfin, les traitements médicamenteux eux-mêmes peuvent avoir un impact sur l’humeur ou la concentration. «Il est cependant rare qu’une seule maladie ait autant de leviers sur le psychisme», conclut le psychiatre.

La dimension psychologique de la maladie doit donc être prise en compte dans son traitement, ce qui est le cas dans les suivis multidisciplinaires que pratiquent et recommandent les médecins interrogés. Il faut impérativement une écoute approfondie des malades dans cette relation au long cours qu’est le traitement d’une affection chronique comme le lupus, insistent-ils.

Les chercheurs s’activent pour comprendre cette maladie

Pour mieux comprendre et traiter le lupus, les médecins ne manquent pas de pistes d’études. Le lien entre santé psychique et lupus, par exemple. «On l’observe empiriquement et des études l’ont confirmé: le stress semble augmenter le risque de poussées, les stress majeurs pouvant même provoquer des rechutes», relate le Pr Seebach. Quels mécanismes précis expliquent ces observations? C’est ce qu’espèrent découvrir des chercheurs suisses, qui suivent sur le long terme un ensemble de patients (cohorte) et mesurent, entre autres, leur qualité de vie et leur fatigue. Cette fatigue, qui persiste même quand les autres symptômes ont disparu, questionne justement les chercheurs, soulève le Dr Ribi. «Nous faisons l’hypothèse qu’un dérèglement du système immunitaire subsiste mais à basse intensité et qu’il susciterait cette fatigue.» Il faudra le confirmer avec les données de la cohorte suisse sur le lupus érythémateux systémique, le plus courant.

Enfin, on commence à mieux connaître les différents sous-types de lupus. «Certains patients expriment un type particulier de cytokines, des messagers de l’inflammation dans le corps», décrit l’immunologue. Disposer de médicaments dits biologiques qui bloquent très spécifiquement ces cytokines ou ciblent précisément les cellules responsables du dérèglement immunitaire est une approche très prometteuse, qu’ont adoptée chercheurs et industrie pharmaceutique depuis une vingtaine d’années. Cela a récemment abouti à l’enregistrement d’un médicament biologique s’est révélé efficace.

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