L’autisme au féminin, un mal camouflé

Dernière mise à jour 13/01/22 | Article
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On a longtemps cru que les femmes étaient moins touchées que les hommes par l’autisme. Or des recherches suggèrent qu’elles masquent davantage leurs symptômes. D’où une tendance à être sous-diagnostiquées.

Les limites du camouflage

Les efforts des femmes autistes pour passer inaperçues se paient souvent très cher. Tout d’abord, leurs efforts finissent souvent par les mener à un phénomène d’épuisement, avec son cortège de manifestations anxieuses et dépressives. Lorsqu’elles consultent à ce stade, le risque est que les symptômes secondaires soient considérés comme le problème principal. Elles seront alors traitées, par exemple, pour une dépression, alors que celle-ci est une conséquence de leur condition.

D’autre part, les difficultés sociales qui accompagnent les troubles autistiques constituent un handicap considérable dans les jeux de séduction. Typiquement, certaines femmes autistes n’osent pas dire non et, au lieu de s’opposer, continuent de se conformer au comportement qui leur semble être celui d’une personne « normale ». Les recherches confirment que les femmes autistes sont susceptibles de subir des actes sexuels non désirés, avec un risque au moins deux fois plus élevé par rapport à la population standard.

En novembre dernier, l’humoriste belge Laura Laune, victorieuse de l’édition 2017 du concours télévisé «La France a un incroyable talent», a révélé qu’elle était atteinte du syndrome d’Asperger, une forme d’autisme. C’est en effectuant des recherches sur internet que la comédienne a appris que les troubles autistiques s’exprimaient de manière différente chez les femmes et chez les hommes, raison pour laquelle ils sont souvent mal diagnostiqués.

Ce qu’on appelle l’autisme n’est pas une maladie psychique. Ce terme regroupe un ensemble d’anomalies du développement qui se manifestent par des difficultés à décoder les règles implicites des relations humaines: les personnes autistes ne savent pas comment entrer en contact avec les autres. De plus, elles ont tendance à avoir des attitudes ou des gestes stéréotypés, ainsi que des centres d’intérêt très spécifiques, dans lesquels elles excellent souvent. Exemple caricatural: l’inspecteur Monk, héros de la série télévisée américaine du même nom.

La sévérité des symptômes est très variable. Chez le tout-petit, on peut observer une absence de gestes sociaux (par exemple, faire coucou pour dire au revoir), un évitement du contact visuel ou un babillage inexistant. Il est toutefois difficile de poser un diagnostic stable avant l’âge de 18-24 mois. Cela passe nécessairement par un bilan approfondi par une équipe pluridisciplinaire spécialisée (lire encadré).

Des chiffres à revoir

L’autisme concernerait un nouveau-né sur cent, avec un ratio initialement évalué à une fille pour trois ou quatre garçons. «Ce rapport est aujourd’hui remis en question», déclare la Pre Nadia Chabane, cheffe du Service des troubles du spectre de l’autisme et apparentés au Centre hospitalier universitaire vaudois (CHUV). Des études récentes montrent en effet que l’hyperactivité, l’impulsivité et les comportements répétitifs observés chez les hommes autistes sont moins fréquents chez les femmes. Pendant leur enfance, celles-ci sont souvent décrites comme timides. En fait, tout au long de leur vie, elles déploient des trésors d’imagination pour masquer leurs symptômes dans l’espoir de se fondre dans la masse. Ces efforts seraient motivés par un profond intérêt à nouer des relations avec les autres. Les hommes aussi tenteraient de passer inaperçus, mais leur habileté à cet exercice serait moins grande, tout comme leur besoin de socialiser.

Avancée par les scientifiques dès le début des années 1980, la «théorie du camouflage» désigne les stratégies mises en place pour masquer les symptômes autistiques et compenser les lacunes sociales par des comportements appris. Les femmes autistes peuvent par exemple imiter le discours ou l’attitude de personnes réelles ou fictives. Certaines vont jusqu’à étudier la psychologie pour chercher à savoir comment s’ajuster socialement. Avant de rencontrer des gens, elles préparent parfois un script, avec des anecdotes à placer aux bons moments et les questions à poser pour donner l’impression de suivre. «Ces femmes sont des caméléons, elles adaptent leur comportement au contexte social dans lequel elles se trouvent», explique Nadia Chabane.

Le but des tentatives de camouflage est simple: surtout ne pas laisser apparaître de décalage avec les autres. Même si cela permet aux intéressées de mener une vie plus ou moins normale en apparence, cela les empêche de bénéficier d’une aide appropriée sous forme de coaching ou de soutien psychothérapeutique, par exemple.

Actuellement, les femmes autistes seraient diagnostiquées avec plus de quatre années de retard par rapport aux hommes. Or, dans les études, toutes celles qui ont été prises en charge disent regretter de ne pas avoir pu recevoir de l’aide plus tôt.

Où trouver de l’aide?

Le diagnostic de l’autisme doit se faire dans le cadre d’une consultation spécialisée. Il existe par exemple à Lausanne un Centre cantonal autisme (CCA). Cette structure intégrée au Centre hospitalier universitaire vaudois (CHUV) est spécialement dédiée aux troubles du spectre de l’autisme (TSA) et emploie une équipe pluridisciplinaire composée notamment de psychologues et de psychiatres. Elle s'adresse aux enfants et aux adolescents – et prochainement aux adultes – concernés par les TSA.

On trouve également une association, Autisme Suisse romande, qui regroupe des patients et leurs proches. Fondée en 1985, elle est reconnue par l’Office fédéral des assurances sociales (OFAS) et compte actuellement un millier de membres dont elle défend les intérêts. Elle leur fournit également des conseils, un soutien et des informations.

Enfin, au niveau international, l’Association francophone de femmes autistes (AFFA) se bat pour «donner de la visibilité aux femmes autistes, dont le tableau clinique peut être différent de celui des hommes».

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Paru dans Le Matin Dimanche le 09/01/2022

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