Survivre à son rôle de proche aidant

Un «proche aidant», un «aidant naturel», un «aidant», désignent ces personnes qui soutiennent de façon régulière et plus ou moins intense une personne handicapée, malade, en perte d’autonomie et/ou âgée. Au risque, parfois, de compromettre leur propre santé. Comment gérer au mieux ce rôle aussi précieux pour la société que difficile? Conseils.

Se reconnaître comme aidant

Qu’il aide déjà beaucoup (soins, courses, aide aux actes de la vie quotidienne…) ou de façon plus ponctuelle (assistance administrative, appels «pour savoir comment ça va», courses exceptionnelles…), l’aidant doit d’abord se reconnaître comme aidant, ce qui est en soi une étape difficile. Qu’on le fasse par devoir, par générosité ou par amour, s’impliquer pour un proche vulnérable peut être ressenti comme naturel, mais n’a pour autant rien de banal.

Regarder les choses en face

Aider un proche est délicat, car la réalité (papa entend moins bien, se déplace avec plus de difficultés et vit seul dans une maison à quatre étages) et les perspectives (placement dans une institution par exemple) sont souvent angoissantes. Il est aisé de comprendre qu’on évite le sujet aussi longtemps que possible, jusqu’au moment où il n’y a plus d’autre choix que de se confronter à la réalité. Pourtant, même sans préparation à une situation donnée (qu’on ignore encore dans ses détails), le simple fait de la regarder en face et d’en parler est une forme d’anticipation bienvenue. Cela confère une longueur d’avance, bien utile si les choses devaient se concrétiser à un rythme non maîtrisé.

Parler avec son proche aidé

Il y a de fortes chances que le proche qui doit être aidé y rechigne, voire s’y oppose. Toutefois, il est souhaitable, si la chose est possible, d’avoir un échange avec lui. C’est essentiel et profitable pour tous de savoir à quoi s’en tenir, de connaître les attentes et limites des uns et des autres dans la prise en charge. Un accompagnement qui se fait à l’encontre des souhaits d’un proche peut devenir compliqué, voire intenable. Des mises au point régulières sont donc utiles, au gré de l’évolution de la situation familiale.

Se faire aider

Des entreprises de services aux associations de soutien, beaucoup de structures sont susceptibles d’aider à la prise en charge d’un proche diminué. Même si ce n’est pas toujours facile de s’y retrouver, ces aides existent. En revanche, il faut déjà être d’accord d’y avoir recours, ou accepter de consacrer du temps à les trouver. Les aidants ont parfois bien du mal à accepter cette aide ou à prendre du temps dans un agenda déjà chargé.

Ne pas rester seul

Enfermé dans un lien parfois teinté de culpabilité («Je vais bien, mon proche va mal»), débordé par un agenda surchargé (surtout s’il travaille), préoccupé par une situation dont l’issue l’angoisse, l’aidant peut avoir tendance à s’isoler. Cet isolement risque de le priver du répit que seul le monde extérieur peut lui apporter, d’une aide pour lui-même ou pour son proche, d’un avis extérieur (par exemple, quand il est temps d’envisager une entrée en institution). Il est important de maintenir des ponts avec le monde extérieur, source d’informations et de soutien. Là aussi, le tissu associatif peut être d’une grande aide, ne serait-ce que par l’écoute et les visites.

Essayer de ne pas culpabiliser

Dans ce genre de situations, on trouve toujours tout un tas de raisons pour culpabiliser: être bien alors que son proche est diminué ou malade, ne pas être aussi présent qu’on le voudrait, refuser certaines choses (par exemple ne pas accepter son proche à son domicile) ou ne pas pouvoir les faire…Tout cela dépend aussi du lien entre les proches, des peurs des uns et des autres, de leurs histoires. Il n’y a pas de solution miracle à cela. Toutefois, communiquer avec son proche, lui faire part de ce qui vous tourmente, entendre ce qu’il peut avoir à dire à ce sujet est déjà un pas vers l’avant. S’il ne peut l’entendre, se confier à l’extérieur (amis, famille, médecins…) est indispensable pour ne pas être rongé de culpabilité et risquer que celle-ci prenne des formes dangereuses.

Se reposer et prendre du plaisir

«Qui veut voyager loin ménage sa monture». Aide, répit, repos sont les maîtres mots à garder en tête, car s’oublier dans la prise en charge d’un proche est le meilleur moyen de ne pas pouvoir l’accompagner bien, ou longtemps. Les formes de repos ou les moyens de se ressourcer dépendent de chacun, mais ils devraient dans tous les cas faire partie de l’agenda. Aussi, il est essentiel d’associer cette période de la vie avec des choses positives. Placer la notion de plaisir au cœur des réflexions à mener et des décisions à prendre est vivement conseillé pour nourrir la motivation à continuer, à avancer, à accomplir et à vivre!

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Source: Paru dans le supplément «Votre santé» du Quotidien de La Côte, novembre 2016.