Les directives anticipées, un outil pour le patient

Au 1^er janvier 2013, une importante réforme du Code civil entrera en vigueur, au chapitre du droit de la protection de l’adulte: elle fixe au niveau fédéral les conditions auxquelles tout patient peut adopter des Directives anticipées, pour le cas où il deviendrait incapable de discernement, et les effets juridiques de telles directives. Jusqu’ici, des dispositions de droit cantonal régissaient, de façon disparate, cette question.
Lorsqu’on parle de capacité de discernement, on pense en premier lieu aux maladies dégénératives, comme la démence sénile ou la maladie d’Alzheimer; mais cette situation peut aussi survenir brusquement, à la suite d’un accident de la route, ou d’une attaque cérébrale, par exemple. Il est donc important que chacun puisse, préalablement, dire à quels traitements médicaux il consent ou non, si une telle situation devait se présenter. Pour les patients, les Directives anticipées apportent une sérénité certaine, sachant que, si telle est leur volonté, on renoncera à des traitements lourds pour une qualité de vie très dégradée.
Pour les médecins, la situation changera passablement par rapport à aujourd’hui. En effet, ils auront l’obligation non seulement de consulter les directives établies par le patient, mais aussi de les respecter – sauf exceptions dûment précisées par la loi.
Outre les directives, détaillées ou générales que le patient peut donner, il a aussi la possibilité de désigner une personne qui, le cas échéant, sera chargée de le représenter auprès du médecin, et de discuter des soins à lui apporter.

Des directives impératives pour le médecin et pour les proches

Les Directives anticipées doivent être rédigées par écrit, et signées de la main du patient. Il est en outre important qu’elles soient rapidement accessibles, afin que le médecin puisse agir dans le cadre souhaité. Ces directives peuvent être déposées chez le médecin traitant, ou portées sur soi, ou encore être confiées à la personne de confiance que le patient a désignée pour le représenter. Une bonne solution consiste à indiquer, sur la carte d’assuré, le lieu où les directives sont déposées.
Les directives peuvent être faites de manière détaillée, ou succincte, mais fondamentalement, elles doivent permettre de répondre à la question de savoir ce qu’il faut faire si le patient est, momentanément ou durablement, incapable de discernement. Dès lors, la directive peut par exemple exiger que, suite à un événement inattendu tel qu’un infarctus provoquant une incapacité de discernement jugée irréversible, l’on renonce à toutes les mesures dont la seule conséquence serait de prolonger la vie et les souffrances du patient. Le patient peut aussi dire s’il tient à ce que l’on soigne activement les douleurs et autres symptômes accablants, ou s’il faut au contraire y renoncer et se limiter à maintenir un état de vigilance et la capacité de communiquer du patient.
Le patient peut encore décider s’il autorise une alimentation artificielle, ou une réanimation en cas d’arrêt cardio-circulatoire et/ou respiratoire. Le patient peut stipuler expressément qu’il autorise le prélèvement d’organes, ou de certains organes, de son corps, de même qu’une autopsie.
Les directives relatives au don d’organes ont le mérite de libérer les proches de cette décision, souvent très difficiles à prendre lorsque le décès vient de survenir.
En contrepartie, il faut être conscient que les Directives anticipées sont, en principe, impératives, aussi bien pour le médecin que pour les proches. Autrement dit, l’entourage familial en général, le conjoint ou les parents directs en particulier, ne pourront pas s’y opposer.
La précision est importante, car si les directives n’étaient pas impératives, le risque serait grand que les tiers prennent les décisions en fonction de leurs propres valeurs, et les imposent au patient, désormais incapable de faire valoir sa volonté.
La loi prévoit trois cas dans lesquels il peut être dérogé aux Directives anticipées: elles sont contraires aux prescriptions légales (demande d’euthanasie active, par laquelle le patient demande à ce que l’on mette fin à sa vie); on a des doutes, fondés sur des éléments concrets, quant à savoir si les directives correspondent toujours à la volonté du patient; on soupçonne, sur la base d’éléments concrets, que les directives n’ont pas été rédigées librement par le patient. Si le médecin déroge aux Directives anticipées, il devra le consigner dans le dossier du patient, et sa décision pourra faire l’objet d’un recours.
Les Directives anticipées permettent donc au patient de prévoir le pire. Mais, à l’image d’un testament, elles doivent être révisées périodiquement, en fonction de l’évolution de la personne et de ses valeurs, et aussi en fonction de l’évolution de l’art médical.
Les formulaires de Directives anticipées, en version détaillée ou courte, peuvent être téléchargés notamment sur le site de la FMH.