Mon enfant a eu un cancer, et après?

Dernière mise à jour 19/11/20 | Article
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Une fois guéris de leur cancer, la grande majorité des enfants peuvent se développer harmonieusement et reprendre la vie qu’ils avaient auparavant, mais certains en gardent toutefois des séquelles. Pour prévenir les complications liées au traitement qu’ils ont reçu ou à la maladie elle-même, il est recommandé qu’ils soient régulièrement suivis par leur oncologue, surveillance qui devra se poursuivre à l’âge adulte.

Lorsque leur traitement est terminé, la plupart des enfants ayant souffert d’un cancer peuvent retourner normalement à l’école et reprendre la vie qu’ils avaient avant la maladie. Un suivi médical régulier doit toutefois être mis en place. Sa première partie, qui dure en général cinq ans, consiste surtout à s’assurer que la maladie ne revienne pas. Les traitements oncologiques peuvent s’accompagner de complications qui se manifestent parfois plusieurs années ou décennies après la guérison. Un suivi annuel est donc recommandé, à vie, afin que ces possibles complications soient détectées et traitées sans attendre. Il est important que cette consultation soit réalisée par des spécialistes qui pourront mettre sur pied un suivi adapté à chaque enfant en fonction des traitements reçus et des risques encourus. 

La chimiothérapie peut par exemple diminuer la densité osseuse, altérer l'audition ou favoriser l’obésité. La radiothérapie cérébrale peut amener à des troubles de l’attention et de la concentration, voire diminuer le quotient intellectuel du patient. Plus ces effets secondaires sont détectés précocement, plus une prise en charge médicale adéquate peut être mise en place rapidement. Quant à la chirurgie, elle peut, elle aussi, avoir des effets à long terme. En effet, pour enlever la tumeur et/ou les métastases et éviter les récidives, les chirurgiens sont parfois amenés à enlever tout ou une partie d’un rein, de l’intestin, d’un poumon, d’un os, etc. Les conséquences à long terme varient selon l’organe ou le tissu concerné et selon l’importance de l’ablation. 

De possibles cancers secondaires

Il arrive, rarement, qu’un enfant dont la tumeur a été traitée développe, bien des années plus tard, un autre cancer, différent du premier, appelé secondaire. Le risque dépend surtout des traitements reçus. La radiothérapie et certaines chimiothérapies peuvent favoriser le développement de ces cancers secondaires qui affectent principalement la peau, le sein, mais aussi la thyroïde. Il existe également un risque un peu plus élevé de développer un sarcome, une leucémie, un lymphome ou des tumeurs cérébrales. Il arrive aussi, très rarement, que l’apparition de ces cancers soit favorisée par la présence d’une mutation d’un gène porté par le patient. 

La stérilité n’est pas systématique

Les traitements anticancéreux peuvent avoir un impact sur la fertilité, mais ils n’induisent pas systématiquement une stérilité. Tout dépend, pour la radiothérapie, de la dose d’irradiation reçue par le patient et de l’endroit où elle a été pratiquée et, pour la chimiothérapie, du type de médicament administré et de sa dose. Toutefois, tout est fait pour permettre aux enfants de pouvoir procréer lorsqu’ils seront adultes. La congélation de sperme est systématiquement proposée aux adolescents pubères. En revanche, la congélation d’ovocytes matures ne peut être réalisée chez les jeunes filles pubères que dans de rares situations – les médecins doivent avoir suffisamment de temps pour faire une stimulation des ovaires avant le début du traitement oncologique. Lorsque ce n’est pas possible, ou quand les enfants sont prépubères, la seule option est la congélation de tissu ovarien ou testiculaire. Ces procédures étant encore expérimentales, elles sont uniquement proposées aux patients ayant un risque élevé de stérilité, dans l’espoir qu’un jour elles permettront aux enfants devenus stériles de pouvoir procréer. 

Les séquelles psychologiques

Les enfants en bas âge n’ont généralement que peu de souvenirs de leur maladie, contrairement aux plus grands. Cependant, tous peuvent garder des séquelles psychologiques qui méritent, elles aussi, un suivi. Une fois adultes, ils peuvent avoir l’impression qu’une épée de Damoclès est suspendue au-dessus de leur tête. Ils craignent sans cesse qu’un nouveau cancer ou qu’une autre maladie ne survienne et ont du mal à se sentir en sécurité sur le plan de leur santé. Ils peuvent aussi avoir des problèmes psychologiques du fait des séquelles physiques laissées par certains traitements (comme une boiterie dans le cas de tumeurs osseuses ou des troubles de la concentration dans celui de tumeurs cérébrales), ou d’effets à long terme qui touchent à l’esthétique (surpoids, problèmes de peau, etc.). 

Mon enfant risque-t-il de transmettre son cancer à sa propre progéniture?

Si, après son traitement, votre enfant est fertile, ses descendants n’auront pas plus de risques que le reste de la population de développer un cancer. Il existe toutefois de rares situations ou l’enfant est porteur d’une mutation génétique (comme celle du gène RB dans le rétinoblastome), qui peut se transmettre à la descendance.

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Adapté de J’ai envie de comprendre… Le cancer de l'enfant et de l'adolescent, de Marc Ansari et Elisabeth Gordon, en collaboration avec Fabienne Gumy-Pause, Ed. Planète Santé, 2018.

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