Julie, Juliane, Rocco… la révolte des malades de la lumière
Dernière mise à jour 26/10/16 | Vidéo
PARTENAIRES
La protoporphyrie érythropoïétique est une maladie ultra-rare, qui ne touche qu’une soixantaine de personnes en Suisse.
Elles doivent fuir la lumière du jour, sous peine de douleurs insupportables. Pourtant un traitement existe, mais il n’est quasiment plus remboursé depuis que son prix a fortement augmenté. Des malades avaient commencé à revivre. Ils sont aujourd’hui renvoyés à leurs souffrances, jugées trop chères pour qu’on les soulage.
Un reportage 36.9° - RTS Un
Articles sur le meme sujet
Quelque 900 maladies rares affectent l’œil
Qu’elles touchent la rétine, la cornée ou les autres parties de cet organe, ces pathologies ont un impact sur la vision. Zoom sur les dystrophies rétiniennes.
SOS: allergie à nos amies les bêtes
Nous sommes nombreux à développer des allergies aux animaux à poils, que ce soit dans le cadre de notre foyer ou de notre travail. Comment détecter et traiter l’allergie sans forcément se séparer de notre animal de compagnie? Le point.
Videos sur le meme sujet
Maladies auto-immunes: la faute aux virus?
Les virus sont de plus en plus accusés dʹêtre les déclencheurs de maladies auto-immunes chez des personnes prédisposées génétiquement.
Maladies auto-immunes: la faute aux virus?
Les virus sont de plus en plus accusés d’être les déclencheurs de maladies auto-immunes chez des personnes prédisposées génétiquement.
Le registre suisse des maladies rares sʹaméliore
Faire connaitre et reconnaitre les maladies rares, cʹest lʹenjeu du registre national des maladies rares.
Symptômes sur le meme sujet
