Julie, Juliane, Rocco… la révolte des malades de la lumière

Dernière mise à jour 26/10/16 | Vidéo
La protoporphyrie érythropoïétique est une maladie ultra-rare, qui ne touche qu’une soixantaine de personnes en Suisse.

Elles doivent fuir la lumière du jour, sous peine de douleurs insupportables. Pourtant un traitement existe, mais il n’est quasiment plus remboursé depuis que son prix a fortement augmenté. Des malades avaient commencé à revivre. Ils sont aujourd’hui renvoyés à leurs souffrances, jugées trop chères pour qu’on les soulage.

Un reportage 36.9° - RTS Un

Articles sur le meme sujet
BV_maladies_rares_oeil

Quelque 900 maladies rares affectent l’œil

Qu’elles touchent la rétine, la cornée ou les autres parties de cet organe, ces pathologies ont un impact sur la vision. Zoom sur les dystrophies rétiniennes.
bv_qfs_allergies_oculaires

Allergies oculaires: suivez le guide

Que faire en cas d’allergies oculaires?
PS38B_SOS_allergie_bêtes

SOS: allergie à nos amies les bêtes

Nous sommes nombreux à développer des allergies aux animaux à poils, que ce soit dans le cadre de notre foyer ou de notre travail. Comment détecter et traiter l’allergie sans forcément se séparer de notre animal de compagnie? Le point.
Videos sur le meme sujet

Le registre suisse des maladies rares sʹaméliore

Faire connaitre et reconnaitre les maladies rares, cʹest lʹenjeu du registre national des maladies rares.

Pollution, asthme et allergies

Le dérèglement climatique a des conséquences très concrètes sur nos bronches et nos poumons.

Pollution : SOS asthme et allergies

Respirer est l’acte le plus nécessaire à la vie.
Symptômes sur le meme sujet

Rougeur

J’ai une ou des taches rouges / des rougeurs sur la peau