Journée internationale des maladies rares

Dernière mise à jour 29/02/16 | Audio
Loading the player ...
Ce 29 février 2016 est la Journée internationale des maladies rares.

Pour cette journée spéciale les HUG et le CHUV se sont associés pour mieux coordonner la prise en charge de patients atteints de maladies rares. Une maladie est dite rare lorsqu’elle atteint moins d’une personne sur 2000.

Pour en parler "CQFD" reçoit Loredana D'Amato Sizonenko, pédiatre et médecin généticienne, coordinatrice suisse d’Orphanet, site qui réunit toutes les informations internationales sur les maladies rares, les médicaments orphelins et les services experts, et Stéphane Eliez, pédopsychiatre, professeur à la faculté de médecine de l’Université de Genève.

Une émission CQFD - RTS La Première

A LIRE AUSSI

Sclérose en plaques

Myéline: les nerfs à vifs

La myéline est une substance essentielle qui entoure et protège les nerfs. Lorsque cette protection fait défaut, de nombreuses maladies neurologiques peuvent...
Lire la suite
Articles sur le meme sujet
vrai_faux_rares

Le vrai et le faux sur les maladies rares

Par manque d’information, de nombreuses idées reçues circulent sur les maladies rares. Biologiste de formation, Alessandra Strom travaille depuis trois ans au Centre hospitalier universitaire vaudois (CHUV) pour le portail d’information sur les maladies rares Info-maladiesrares.ch, en partenariat avec les Hôpitaux universitaires de Genève (HUG). Elle fait le point sur les a priori les plus fréquents.
La sarcoïdose : une maladie rare à la prise en charge complexe

La sarcoïdose : une maladie rare à la prise en charge complexe

En Suisse, près de 3 500 personnes souffrent de sarcoïdose. Des nodules inflammatoires de taille variable se forment dans différents organes, les poumons étant le plus souvent touchés. Les symptômes sont si divers qu’ils rendent le diagnostic difficile.
Examens biologiques

Le lupus est difficile à diagnostiquer

Cette maladie auto-immune, chère au Dr House, se manifeste par de très nombreux symptôme, d'où son diagnostic souvent difficile.
Videos sur le meme sujet

Un traitement inédit pour une maladie rare jusqu’alors incurable

Une équipe germano-lausannoise vient de mettre au point un traitement efficace contre la dysplasie ectodermique hypohidrotique.

Zoom sur la fibrose pulmonaire

Adrien Zerbini vous propose un dossier sur les maladies rares avec, notamment, un zoom sur la fibrose pulmonaire.

De la sueur, des larmes et du sang pour une maladie rarissime

Elisabeth Gordon se penche sur un cas médical surprenant qui vient d'être décrit par des cliniciens italiens.