Devenir l’expert de sa santé, oui, mais comment?

De quoi parlons-nous

Quand on fait face à un problème de santé, il est tentant d’effectuer une recherche internet avec quelques mots-clés, sachant que l’on obtiendra instantanément de nombreuses réponses. Mais ensuite, il peut se révéler difficile de faire le tri… 

Il existe notamment un risque bien connu: celui d’avoir l’impression, en découvrant une liste de symptômes communs, que l’on souffre peut-être de telle ou telle maladie, alors qu’on n’a pas encore consulté de médecin. Prenez, par exemple, l’impression d’avoir des «fourmis dans les mains». Cette sensation peut découler d’une mauvaise posture, révéler la présence d’une maladie sous-jacente ou constituer le signal avant-coureur d’un accident vasculaire cérébral (AVC)! Combien de personnes ont déjà paniqué en lisant ce genre d’informations? Ce phénomène a été décrit dans les médias sous différents noms, par exemple «internetose» et «cybercondrie». «S’informer sur internet, c’est possible, mais il faut suivre quelques règles de bonnes pratiques», avertit Franck Schneider, chef du Service de communication digitale aux Hôpitaux universitaires de Genève (HUG). 

Les enjeux

Globalement, l’information médicale sur internet s’est améliorée au cours de la dernière décennie. En effet, de plus en plus de professionnels de la santé ont renforcé ou renforcent leur présence sur le web pour faire contrepoids aux informations peu fiables qui proliféraient. Par exemple, les HUG ont étoffé leur site avec, notamment, des centaines de vidéos didactiques sur toutes sortes de problèmes de santé, un atlas médical interactif et des articles de vulgarisation. «Nous savons que les patients ont de toute façon le réflexe d’aller chercher des réponses à leurs questions sur internet. Alors, les sites web et les médias sociaux des hôpitaux s’adaptent», explique Franck Schneider. 

Plus les patients sont bien informés en matière de santé et à l’aise avec l’information médicale, plus ils peuvent devenir acteurs de leur propre santé. Des recherches montrent qu’ils se portent mieux, tant physiquement que psychiquement, ils participent plus activement aux décisions thérapeutiques les concernant et s’impliquent davantage dans les traitements; bref, ils ont tendance à prendre leur santé en main. 

La capacité à comprendre les informations relatives à la santé porte un nom: la littératie médicale. Or, une partie non négligeable de la population souffre d’un réel handicap dans ce domaine. Environ 16% des Suisses auraient des problèmes à interpréter et à connecter entre elles des informations semblables dans des textes pourtant cohérents et relativement simples.[1]

Que faire

Où trouver une information de qualité sur internet? Si vous faites des recherches via Google, Yahoo ou Bing, vous obtiendrez probablement un nombre impressionnant de pages de résultats, mais les contenus ne seront sans doute pas aussi pointus que si vous passez par des portails de santé ou des sites spécialisés, tels que Planète Santé (www.planetesante.ch) et Mon enfant est malade (www.monenfantestmalade.ch).

Pour améliorer la qualité des résultats, affinez vos mots-clés. Si vous connaissez déjà le diagnostic de la maladie sur laquelle vous cherchez des informations, utilisez-le. Il est très possible qu’il existe un site dédié (comme www.ligues-rhumatisme.ch, www.liguecancer.ch ou encore www.info-maladies-rares.ch).

D’une manière générale, privilégiez les sites et les plateformes qui représentent une source officielle: universités, hôpitaux publics, autorités compétentes en la matière, associations professionnelles médicales ou associations de patients.[2]

Intéressez-vous aux auteurs du site: qui sont-ils et que font-ils? Leur but est-il d’informer ou de promouvoir certains produits? Vérifiez leurs qualifications, leur expertise et leur indépendance par rapport à l’industrie pharmaceutique, par exemple. Les pages «À propos» ou «Qui sommes-nous?» devraient vous éclairer.

Examinez bien le contenu: s’appuie-t-il sur des références scientifiques? Si oui, peut-on les retrouver et proviennent-elles de revues réputées pour leur sérieux?

Quant aux réseaux sociaux, ils sont très riches en témoignages de patients; cela peut être utile pour augmenter ses propres connaissances et discuter ensuite avec son médecin traitant. «Il est toutefois important de prendre du recul lorsque les contenus émanent de non-professionnels», conseille Franck Schneider.

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[1] https://www.ibe.uzh.ch/static/all/docs/773-0300.pdf Voir aussi: https://nces.ed.gov/surveys/all/

[2] https://www.hug.ch/comment-trouver-informations-medicales-fiables