Cancer de l’enfant: entourer le patient pour l’aider au quotidien

La physiothérapie

Quel que soit le cancer dont ils souffrent, les enfants hospitalisés ont souvent besoin de physiothérapie afin de les aider à bouger et/ou à mieux respirer, tout en améliorant leur confort. Les séances, qui prennent souvent une forme ludique, se font dans leur chambre et souvent en présence des parents qui sont sollicités pour y participer. 

Les traitements, et notamment la chimiothérapie, engendrent de la fatigue et les enfants n’ont parfois plus envie de bouger. Or, s’ils restent longtemps alités, ils peuvent perdre de la masse musculaire et osseuse. Bien que les enfants récupèrent plus vite que les adultes, la physiothérapie reste nécessaire pour eux afin de les remettre en mouvement et leur permettre de récupérer leurs fonctions motrices. Elle est aussi utile pour éviter des thromboses. 

La diététique

Durant son traitement, tout particulièrement pendant la chimiothérapie, le jeune patient a très souvent un système immunitaire affaibli. Il est donc important de lui éviter toute contamination alimentaire. Pour le préserver des germes contenus dans la nourriture (et qui sont habituellement inoffensifs), on bannit de son alimentation les aliments crus ainsi que le fromage persillé ou au lait cru. Si, de surcroît, l’enfant est en aplasie (c’est-à-dire qu’il a un faible taux de globules blancs), il est soumis à un régime encore plus strict. Il ne doit alors manger qu’une nourriture très bien cuite, cuisinée uniquement par le service de restauration de l’hôpital ou des plats précuisinés disponibles dans le service hospitalier. 

Dans l’idéal, le jeune patient devrait avoir une alimentation équilibrée. Il n’est pas toujours facile de lui imposer des contraintes alimentaires, car la chimiothérapie altère le goût et certains enfants deviennent très restrictifs. Par ailleurs, certains médicaments provoquent des nausées et un manque d’appétit. À noter que la cortisone augmente au contraire la faim et peut faire prendre du poids. 

La psychothérapie

Pour les parents et les enfants, l’annonce du diagnostic d’un cancer est un moment particulièrement douloureux. Dans les jours qui suivent cette annonce, des psychothérapeutes prennent donc contact avec les jeunes et leur famille pour leur apporter leur soutien. Leur travail consiste d’abord à discuter longuement avec le patient et ses parents pour évaluer la situation et savoir ainsi comment les soutenir au mieux. Ils reprennent avec l’enfant ce qu’est le cancer, en adaptant leur langage en fonction de l’âge de leur interlocuteur. Pour les plus jeunes, raconter des histoires et faire des dessins peut aider. Cela permet au patient de comprendre ce qu’est sa maladie, mais aussi pourquoi il subira tel ou tel traitement, et de le prévenir des effets secondaires qu’il ressentira. Les psychologues et les pédopsychiatres peuvent aussi intervenir à certaines phases du traitement et, d’une manière générale, lorsque le patient ou ses parents en ressentent le besoin. 

Les psychothérapeutes interviennent aussi à la fin du traitement. Il s’agit en effet d’une période cruciale, car si les patients et leurs parents sont bien entendu ravis que le traitement soit terminé, ils craignent une récidive du cancer et vivent des moments de grande inquiétude. 

Si les traitements ont échoué et que l’enfant est orienté sur des soins palliatifs, les psychothérapeutes assistent l’équipe médicale pour accompagner le patient et ses parents. 

L’art-thérapie

Proposées sous la houlette de professionnels, la musique, la peinture ou d’autres formes artistiques, généralement pratiquées en groupe, donnent aux enfants hospitalisés l’occasion d’échanger leurs expériences. Ces séances peuvent leur permettre d’exprimer leurs inquiétudes vis-à-vis de leur maladie, de faire face à des conflits émotionnels et de réduire leur stress. Par ailleurs, pour soulager le quotidien des enfants par le rire, des artistes – acteurs, clowns, musiciens, magiciens – se rendent régulièrement à leur chevet. 

L’ergothérapie et la logopédie

En cas de besoin, l’enfant peut aussi bénéficier de l’intervention d’un ergothérapeute qui l’aide à retrouver son autonomie en lui réapprenant des gestes de la vie quotidienne ou en aménageant son environnement. Un logopédiste peut également intervenir en cas de troubles du langage. 

D’autres activtés

Les enfants hospitalisés peuvent aussi bénéficier d’ateliers de bricolage, de coachs sportifs, de visites de conteurs et de celles d’enseignants. Quant à leurs familles, elles peuvent, si elles le souhaitent, recevoir l’aide d’assistantes sociales qui leur fournissent de nombreuses informations utiles, les soutiennent dans leurs démarches administratives, juridiques et scolaires, et les mettent en contact avec différentes associations de soutien aux familles. 

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Adapté de J’ai envie de comprendre… Le cancer de l'enfant et de l'adolescent, de Marc Ansari et Elisabeth Gordon, en collaboration avec Fabienne Gumy-Pause, Ed. Planète Santé, 2018.