Journée de la drépanocytose 2026

À l’occasion de la Journée mondiale de la drépanocytose, l'Unité d'oncologie et d’hématologie pédiatrique des HUG vous invite à une conférence, le 20 juin, consacrée à la prise en charge globale de cette maladie génétique du sang. Touchant enfants, adolescentes et adolescents et adultes, il s’agit d’une maladie chronique complexe aux répercussions multiples mobilisant de nombreuses et nombreux professionnels de santé.

Cette journée offrira un espace d’échanges entre professionnelles et professionnels, patientes et patients et familles autour d’un objectif commun : améliorer la qualité de vie et le parcours de soins des personnes vivant avec la drépanocytose.

Programme :

10h – 10h15 | Accueil et Introduction

• Pr Marc Ansari, responsable de l’Unité d’oncologie et hématologie pédiatrique (UOHP), Service de pédiatrie générale, Hôpitaux universitaires de Genève (HUG).
• Directeur de la plateforme de recherche CANSEARCH en oncologie et hématologie pédiatrique, Université de Genève (UNIGE).

10h15 – 11h00 | Nouveaux traitements curatifs de la drépanocytose : de la greffe à la thérapie génique 

• Dr Laurent Cimasoni et Dre. Fanny Gonzales, médecins adjoints, UOHP, HUG.
• Dre Lara Chavaz, médecin interne, UOHP, HUG.

11h00 - 11h30 | Grandir avec la drépanocytose : Accompagner l’enfant et l’adolescent

• Dre Ana Almeida Heymans, pédopsychiatre, médecin associé, SPEA, liaison avec l’UOHP, HUG.

11h30 - 12h00 | Drépanocytose : Une épreuve partagée par toute la famille 

• Dr Santosh Itty, médecin associé, pédiatre, pédopsychiatre et thérapeute de famille, UOHP, HUG.

12h00 – 12h30 | Sandwich lunch à disposition 

12h30 – 13h00 | Contributions de l’équipe infirmière du groupe Drépano, de l’équipe PASSO et de l’hypnose au parcours de soins des patients drépanocytaires

• Dre Anna Zanin, médecin cheffe de clinique, responsable de la consultation d’hypnose pédiatrique, HUG, Genève.
• Dre Marie Muller, médecin cheffe de clinique, équipe soins de confort et de support (PASSO), HUG, Genève.

13h00 – 13h30 | Vivre avec la drépanocytose : Regard d’une patiente

• Luce Kuseke Sona, patiente experte, Hôpital Saint-Louis AP-HP, Paris.

13h30 – 14h15 | Table ronde

• Pr M. Ansari , Dr L. Cimasoni, Dre F. Gonzales, Dre L. Chavaz, Dre A. Almeida Heymans, Dr S. Itty, Dre A. Zanin, Dre M. Muller, L Kuseke Sona, A. Adama-Hondegl, Dr K. Madibele et les membres de l’association Suisse Drépano

14h15 – 14h30 | Conclusion et Remerciements

• Pr Marc Ansari 

La participation est gratuite et sans inscription

Contacts

Lara.chavaz@unige.ch et corinne.chaudet@hug.ch