La narcolepsie, un vrai cauchemar

Dans la famille des hypersomnies, ces troubles du sommeil qui donnent une envie fréquente de dormir, il existe une forme plus invalidante que les autres. C’est la narcolepsie, qui se caractérise par d’irrépressibles envies de dormir pendant la journée. Après une sieste de cinq ou dix minutes, on se sent mieux et l’on peut reprendre son activité… jusqu’au prochain accès de sommeil. En revanche, la nuit, on est sujet à de fréquents réveils qui raccourcissent et troublent notre sommeil. Ce qui fait que, le lendemain, on a du mal à résister à ce besoin de fermer l’œil qui nous prend aux moments les plus inopportuns.

La narcolepsie commence généralement à se manifester à la fin de l’adolescence ou aux alentours de 35 ans. Elle est toutefois peu fréquente puisqu’elle touche entre 15 et 40 personnes sur 100’000, selon les régions.

Cette maladie prend ses racines dans le cerveau. On y observe la disparition de certains neurones de l’hypothalamus qui sont normalement chargés de fabriquer de l’hypocrétine. Ce neurotransmetteur, comme on appelle ces messagers chimiques qui assurent la communication entre les neurones, est impliqué dans la régulation de l’éveil et de l’appétit. Lorsqu’il fait défaut, on a donc du mal à rester réveillé(e). Au début de la maladie, on a aussi tendance à prendre un peu de poids.

Comportements étranges

Lorsqu’on souffre de narcolepsie, on peut connaître une brusque perte du tonus musculaire. Ce phénomène, appelé cataplexie, est désagréable lorsqu’il s’agit du visage, mais peut devenir périlleux quand ce sont les jambes qui lâchent.

La narcolepsie peut aussi s’accompagner d’hallucinations, surtout au moment où l’on s’endort. Il arrive alors que l’on entende des bruits bizarres ou que l’on ait l’impression de sentir la présence de quelqu’un ou de quelque chose d’effrayant. Le matin au réveil, on peut aussi se sentir paralysé pendant plusieurs minutes. Dans ce cas, mieux vaut rester tranquille car, plus on essaye de bouger, plus cet engourdissement dure longtemps.

Les gènes et l’environnement pointés du doigt

La narcolepsie peut être due à des prédispositions génétiques, puisqu’on a beaucoup plus de risques d’en souffrir lorsqu’un membre de sa famille est atteint. En outre, 95% des personnes présentant une narcolepsie ont un type HLA (un composant du système immunitaire) particulier. Mais les gènes ne sont pas les seuls en cause. Des facteurs liés à l’environnement peuvent aussi déclencher le trouble: un traumatisme crânien, des modifications rapides du rythme veille-sommeil, une grossesse ou un stress psychologique par exemple.

Pour traiter ce dysfonctionnement, on utilise des médicaments stimulants, comme le modafinil ou le méthylphénidate (plus connu sous son nom de marque, Ritaline®). Il est aussi conseillé de faire des siestes régulières, programmées à heures fixes. Lorsque la narcolepsie s’accompagne de cataplexie, on peut ajouter au traitement certains antidépresseurs (tricycliques ou ISRS) qui ont tendance à supprimer le sommeil paradoxal, lequel paralyse les muscles. Ou encore du GHB, cette «drogue du violeur» qui est ici consommée dans une intention thérapeutique puisqu’elle favorise le sommeil et limite le risque de cataplexie le lendemain. De quoi espérer garder les yeux ouverts !

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Adapté de :

J’ai envie de comprendre… Le sommeil, de Elisabeth Gordon, en collaboration avec Raphaël Heinzer & José Haba-Rubio, Editions Planète Santé, 2016.