«Le Quantified Self rend au citoyen la maîtrise de ses données physiologiques»

Dernière mise à jour 10/02/15 | Article
«Le Quantified Self rend au citoyen la maîtrise de ses données physiologiques»
Où vont toutes les données collectées via le Quantified Self? Sont-elles protégées? Les réponses de Christian Lovis, médecin-chef du service des sciences de l’information médicale aux Hôpitaux universitaires de Genève.
Les capteurs connectés sont-ils utiles ou s’agit-il de gadgets?

Ils sont très utiles. D’abord, sur le plan strictement médical, ils rendent possible la mesure des paramètres vitaux en dehors d’une hospitalisation ou d’une consultation. Ils permettent ainsi un meilleur suivi des pathologies chroniques ou simplement de contrôler son état de santé. Mais le plus important est qu’ils entraînent un changement de paradigme. Ils rendent en effet au citoyen la maîtrise de ses données physiologiques. Cette appropriation soutient une approche proactive de la santé.

Cela peut-il conduire à des économies dans le secteur de la santé?

Sans aucun doute. Aujourd’hui, on paye les soins de la maladie. Ces dispositifs vont amener le citoyen à devenir plus conscient de sa santé et à agir dans un domaine où le système de santé fait peu de choses, celui de la prévention.

Est-ce que ces différents capteurs, qui nous permettent de mesurer notre pression, notre pouls, etc. sont fiables?

Ceux que nous avons testés sont suffisamment fiables pour l’usage prévu et parfaitement utilisables dans la vie courante. Surtout, leur prix est beaucoup plus bas que celui des dispositifs médicaux – qui doivent être certifiés –, ce qui les rend accessibles au grand public.

Les informations qu’ils donnent sont donc pertinentes?

Oui. Ces outils sont parfaitement adaptés à leurs utilisations, qui se trouvent surtout dans le domaine de la santé et du bien-être.

Qui collecte ces données?

Aujourd’hui, on trouve tous les cas de figure. Parmi les dispositifs que l’on peut acheter, certains sont strictement locaux: si vous mesurez votre pouls, vous seul pouvez lire les résultats qui sont enregistrés sur la carte mémoire de l’appareil. A l’autre extrême, certains capteurs envoient toutes les données sur des serveurs localisés n’importe où dans le monde. Les informations sont censées être protégées, mais il n’en reste pas moins que ces serveurs ne sont pas couverts par la législation suisse. Finalement, on observe que de nombreuses personnes décident de partager ces données, un peu comme on le fait sur Facebook.

N’y a-t-il pas un risque pour la protection de ces données, qui sont très personnelles?

Il y a là indéniablement des défis majeurs. Mais aujourd’hui, ces systèmes sont principalement utilisés dans le monde du fitness, du jogging, etc. Les gens publient leurs résultats et vous pouvez suivre leur pouls lorsqu’ils font de la course à pied au bord du lac. C’est un défi qu’ils se lancent à eux-mêmes. Sans doute parce qu’ils affichent ainsi leur santé, contrairement aux usages médicaux qui montrent la maladie.

Vous parliez de Facebook. Comme cela se passe sur un réseau social, on peut craindre que ces données soient ensuite utilisées par de futurs employeurs ou par des assureurs?

Il faut être prudent avec ces technologies. Toutefois, on doit se rendre compte que le mouvement est lancé. En outre, il ne s’agit pas de dispositifs médicaux, mais d’appareils qui seront de plus en plus employés par des gens bien portants –car durant notre vie, nous sommes plus souvent en bonne santé que malades. Pour l’instant, ils sont très peu utilisés dans des contextes médicaux et, lorsqu’ils le seront, il faudra mieux sécuriser les données.

Certains soupçonnent des fabricants de revendre les données de leurs clients à des fins de marketing.

Je suis tout à fait opposé à ce procédé. Il faut cependant savoir qu’actuellement, c’est la jungle du point de vue réglementaire: il suffit que les fabricants déplacent leur serveur dans un endroit où il n’y a pas de législation protégeant les données pour qu’ils soient libres d’en faire ce qu’ils veulent. Les utilisateurs devraient avoir à donner leur autorisation pour que leurs données puissent être utilisées. Mais force est de constater que cela figure dans les petits caractères d’usage et que l’on n’y prête pas assez attention. En Suisse, il manque une sensibilisation de la population, y compris dès la petite école. Nous avons le droit et le devoir de protéger notre sphère privée, mais encore faut-il être informé correctement. Ce changement de culture responsabilise de plus en plus le citoyen et cela renforce son autonomie et sa liberté.

Comment peut-on se protéger des dérives possibles?

Je pense que les procédures de certification peuvent être un frein à l’évolution et à l’attractivité de ces appareils. Toutefois, une meilleure information, comme par exemple un étiquetage obligatoire de ces dispositifs, notamment sur le lieu et le type de stockage des données, serait utile pour aider tout un chacun à naviguer dans ce qui est encore une jungle technologique.

La performance sportive quantifiée

En sport, le Quantified Self progresse à grande vitesse. La panoplie des accessoires connectés destinés à mesurer les paramètres clés dans l’effort physique ne cesse de s’élargir. La fréquence cardiaque, la vitesse de course, les distances parcourues et la dépense calorique sont les données les plus couramment enregistrées via des ceintures, brassards, bracelets, gadgets à mettre dans la poche, montres et autres vêtements intelligents.

Quel est au juste l’impact de ces nouveaux «coachs» sur les performances et sur la santé des sportifs? Pour le Dr Gérald Gremion, médecin chef du Swiss Olympic Medical Center (SOMC) et spécialiste en médecine du sport au Centre hospitalier universitaire vaudois (CHUV), le recours à ces objets n’est pas indispensable, mais peut être un soutien intéressant, tant pour les amateurs que pour les sportifs plus expérimentés. Dans le cadre d’un entraînement régulier avec des objectifs à atteindre, les objets connectés permettent de chiffrer et de visualiser sa propre progression: «C’est utile pour Monsieur ou Madame tout le monde qui désire comparer ses propres performances à des valeurs de référence pour un niveau de santé. De même, pour celui ou celle qui reprend une activité physique douce, comme la marche, le fait de comptabiliser ses mouvements et ses pas peut être très motivant. Chez les plus chevronnés, l’analyse de ces données peut permettre d’expliquer une soudaine baisse de performance».

D’autres trouveront une motivation dans le partage des performances avec celles des autres utilisateurs, sur les réseaux sociaux par exemple. Mais la comparaison peut s’avérer contre-productive et finir par démotiver si on ne se sent pas à la hauteur. Un autre risque, avance le Dr Gremion, «consiste à focaliser son attention sur les chiffres au détriment de la perception de ses sensations physiques. Or, être à leur écoute est essentiel pour apprendre à connaître son corps et ses limites. En résumé, conclut le spécialiste, le leitmotiv, quand on fait du sport, devrait rester le plaisir».

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