Se remettre d’une lésion au cerveau
Lors d’une lésion au cerveau causée par un accident vasculaire cérébral ou un traumatisme crânio-cérébral, le patient est d’abord pris en charge dans un service hospitalier de soins aigus. Lors de cette étape, le but de la rehabilitation consiste dans la limitation des complications et l’initiation de la rééducation aussi précocement que possible. Le patient continue ensuite son parcours au sein d’un service spécifique de neuroréhabilitation, dans un centre de réhabilitation générale ou ambulatoirement.
Le parcours de neuroréhabilitation peut être décliné en trois dimensions: 1. la rééducation, visant la récupération des fonctions altérées; 2. la réadaptation, visant à compenser ou à pallier les déficits et incapacités, en apprenant au patient à réaliser les activités de manière différente et en mobilisant des ressources extérieures (modification du fonctionnement familial, intervention d’aides à domicile, utilisation de moyens auxiliaires, adaptation du domicile, du lieu professionnel, du véhicule, etc.). Et enfin, 3. la réinsertion, visant la réintégration des milieux de vie, c’est-à-dire les cercles familial, social, professionnel et de loisirs.
La première phase débute dans les services de soins aigus et met le patient dans les meilleures conditions de récupération possible. La seconde se déroule le plus souvent dans un centre spécialisé, permettant une prise en charge de rééducation intensive. Elle se justifie par le besoin d’une intensité thérapeutique ne pouvant être dispensée en ambulatoire et par le besoin d’un encadrement interprofessionnel trop conséquent pour pouvoir être organisé au domicile. Durant cette étape, l’accent est mis sur la récupération maximale, tout en développant la dimension de réinsertion sociofamiliale, voire professionnelle. Enfin, dans la troisième phase, ambulatoire et suivant parfois directement la phase de soins aigus, les objectifs sont axés sur la dimension de réinsertion, notamment professionnelle et des loisirs, tout en poursuivant les mesures de récupération et de réinsertion sociofamiliale.
Un handicap persistant
Néanmoins, malgré les étapes de cette prise en charge de neuroréhabilitation, de nombreux patients cérébrolésés (donc victimes de lésion au cerveau) gardent un handicap plus ou moins sévère. Celui-ci est parfois sous-estimé par les proches, voire les professionnels de la santé, risquant alors de faire échouer les mesures de réinsertion, surtout lorsqu’il se traduit par des symptômes tels que fatigabilité, hypersomnie, irritabilité, intolérance à la foule, etc. Il en résulte souvent un isolement social plus ou moins sévère, d’autant plus si des troubles de la communication et du comportement s’y ajoutent.
Dans ces situations, les répercussions sur les proches ne sont pas négligeables. On estime qu’environ 50 à 75% des conjoints présentent une dépression à un moment donné. Et parmi les enfants adolescents des patients cérébrolésés, la majorité souffre d’un sentiment d’insécurité, d’une difficulté à exprimer leurs sentiments, de problèmes scolaires, d’isolement et de symptômes physiques. Enfin, la proportion de retours au travail cinq ans après une lésion cérébrale, dans une population en âge de travailler, est d’environ 40% pour les patients victimes d’un accident vasculaire cérébral, 25 à 40% dans le traumatisme cranio-cérébral sévère et 80% dans le traumatisme cranio-cérébral léger.
L’itinéraire bien coordonné de ces patients est donc un long parcours, impliquant de nombreux intervenants. Il vise à concrétiser un nouveau projet de vie pour le patient et ses proches. Il laisse aussi la place à l’innovation et à la créativité, tant certains domaines, comme la réinsertion professionnelle, sont encore lacunaires en termes de structures adaptées et de coordination des divers services impliqués.
Références
Adapté de « Quel itinéraire de neuroréhabilitation pour les patients victimes d’un AVC ou d’un TCC ? », Dr Raymond Bossy, Service de neuropsychologie et neuroréhabilitation, Département des neurosciences cliniques, Hôpital Nestlé 05, CHUV ; Dr Pierre-André Rapin Service de neuroréhabilitation, Institution de Lavigny, in Revue médicale suisse 2011 ; 7 : 941-3, en collaboration avec les auteurs.